Oğluma otizm teşhisi konması beni nasıl daha iyi biri yaptı?

Bu hafta Nöroçeşitliliği Kutlama Haftası. Benim içinse önceden ne kadar cahil olduğumun anımsatıcısı

"Otizm" kelimesi dünyayı algılayışımı değiştirdi (Unsplash)

Bu hafta, 21-27 Mart, Nöroçeşitliliği Kutlama Haftası. Benim içinse önceden ne kadar cahil olduğumun anımsatıcısı. 2016 yazında bir kreş müdürü bana "oğlunuz benimle hiç göz teması kurmadı" demişti. Yaklaşık 18 aylıktı. Nedenini biliyordu ama ben bilmiyordum. Hiç bu kadar cahil hissetmemiştim.

Oğlumun gelişimsel kilometre taşlarına daha fazla dikkat etmeye başladım. "Adına cevap vermiyor", "göz teması kurmuyor", "konuşmuyor" ve "ellerini çırpıyor" gibi özellikleri araştırdım. Otizm.

Bu sözcük dünyayı algılayışımı değiştirdi. Bana farklılıkları ne olursa olsun başkalarını kabul etmeyi öğretti. Bana insanlar hakkında daha az yargılayıcı olmayı öğretti; çünkü otizmli çocukların ebeveynleri her gün yargılanıp suçlanıyor.

Oğlum otelde bir kahvaltı masasının üzerinde yürürken bir yabancı "Annesi sensin, değil mi?" diye bağırıyor. "Bu hijyenik değil" diye devam edip "ona öğretmelisin" diyorlar. Nasıl cevap vereceğimi bilmeye yetecek kadar bilgi, farkındalık veya cesaret sahibi değildim.

Yabancılar oğlumun yüksek bir yere çıktığında aldığı duyusal tatmini nasıl anlayabilir? Aşağı inmesini istesem bile oğlumun anlamayacağını nereden bilecekler? Bir davranışı ortadan kaldırmanın veya değiştirmenin haftalar, aylar hatta yıllar sürebileceğini nasıl anlayabilirler? Bunun kötü ebeveynlik değil de otizm olduğunu nasıl bilebilirler?

fazla oku

Bu bölüm, konuyla ilgili referans noktalarını içerir. (Related Nodes field)

Otizmli çocuklarının ebeveynlerinin, otizm damgası ve ebeveyn aşağılamanın yanı sıra karşılaştığı birçok başka zorluk var.

Bunlar uzman hizmetlere yönlendirmeler, teşhisin duygusal yükü, hayal kırıklığı hisleri ve gelecek endişesi, otizmli çocukları kabul etmekten kaçınıyor gibi görünen yerel yetkililere karşı okul yerleştirmeleri için verilen mücadeleyle başlar.

Oğlumun erken yardım alması için 6 farklı müracaatta bulunmak ve ona "resmen" otizm teşhisi konması için iki yıl beklemek zorunda kaldım. Bu teşhis, aralarında konuşma ve dil terapileriyle mesleki terapilerin de bulunduğu uzman hizmetlerine erişmesi için gerekiyor. Bazı özel okullar da kabul kriterlerinde bu teşhisi talep ediyor. Otizmli çocuklardan bazılarının eğitimi ve uzman hizmetlerini kaçırdığı ortada.

Ama enerjimizi otizmli çocuklar için korumalıyız. Tam konsantrasyona ihtiyaç duyanlar onlar. Elbette daha fazla farkındalık ve destek kanalına ihtiyaç var ve ben de otizm hakkında her şeyi biliyormuş gibi davranmayacağım.

Fakat otizmli bir çocuğa ebeveynlik yapmanın zorluğunu gerçekten biliyorum; özellikle de otizmin tedavisi olmadığı için. Yine de çok fazla olumlu yanı da var. Çocuklarımız hissettiklerimizi ustalıkla anlayabiliyor ve bunlar ne kadar olumluysa, onlar için o kadar iyi oluyor. Bu, ilerlemelerine ve iyi yanıt vermelerine yardımcı olacaktır.

Çocuklarımızın otizmini kabul etmemiz gerektiğine inansam da toplumun bize uygulayabileceği baskıyı kabul etmemeliyiz. Ortaya çıkabilecek damgalanmadan korktukları için çocuklarının otizmli çocuklarla oynamasına izin vermeyen bazı ebeveynlerle karşılaştım. Bu korkunun cehaletten geldiğine yürekten inanıyorum.

Otizmli oğlum bana her işin altından nasıl kalkacağıma, beklenmedik şeyleri nasıl öngörebileceğime (ve buna hazır olacağıma) ve kendi içgüdülerime nasıl güveneceğime dair birçok şey öğretti ve hâlâ öğretiyor. Israrcılığına, mizah anlayışına ve sürekli mutluluk hissine hayranım. Koşulsuz sevgi saçıyor, her gün bana yüzlerce kez sarılıyor ve karşılığında hiçbir şey beklemiyor. Bu katıksız sevgi.

Beni yargılamıyor ve nasıl yalan söyleyeceğini ya da yalanın ne anlama geldiğini bilmiyor. En küçük başarısını dahi onunla kutluyorum ve onu aynı yaştaki diğer çocuklarla kıyaslamayı bıraktım. Yeter ki öğrensin, önemli olan bu.

Oğlum benim yürüyen kalbim, neşe kaynağım. Onun şimdiki halinden farklı olduğunu hayal bile edemiyorum. O eşsiz, onu özel yapan da bu. Beni her gün gururlandırıyor; asla vazgeçmiyor, zayıflıklarının üstesinden gelmeyi ve güçlü yönlerini geliştirmeyi öğreniyor. Her şeye rağmen, otizmli çocuklara inancımı asla kaybetmeyeceğim.

Bunun hakkında yazabilmemin 6 yılımı aldığına inanamıyorum. Şükürler olsun ki kötü sözlere kulak asmamayı ve cesur olmayı öğrendim. Sanırım artık bunu kafamdan atmamın zamanı geldi. Evet, ben "onun annesiyim" ve annesi olmaktan gurur duyuyorum. Oğluma, bunu sana borçluyum.



https://www.independent.co.uk/voices

Independent Türkçe için çeviren: Noyan Öztürk

Bu makale kaynağından aslına sadık kalınarak çevrilmiştir. İfade edilen görüşler Independent Türkçe’nin editöryal politikasını yansıtmayabilir.

© The Independent

DAHA FAZLA HABER OKU