SMA hastaları sosyal medyada #SMAilacımaKavuştur etiketiyle seslerini duyurmaya çalıştı. Taraftar gruplarından Çarşı'nın da destek verdiği paylaşımlar gün boyunca en çok paylaşılanlar arasındaydı.
A.Erhan "Nasıl da yorgunum. Yaşamı hep dev aynalarından izlediğimi gittikçe daha iyi anlıyorum. Yitirdim bütün avuntularımı. Keşke bir taş kadar suskun olabilseydim, tohumlarını dökmüş bir çiçek kadar dingin."
— çArşı (@forzabesiktas) 13 Ocak 2019
#SMAilacımaKavustur pic.twitter.com/OUwTAgj6Uk
Sağlık Bakanlığı, SMA ilacını tip 2 ve 3 hastalar için onayladığını duyuralı 2 ay oluyor ancak şu ana kadar hiçbir hastamız ilaç alamadı. SMA hastaları yaşam savaşı veriyor. Şimdi de SGKyı bekliyoruz. Neden bekliyoruz @sgksosyalmedya @msbagli @saglikbakanligi #SMAilacımaKavuştur
— SMA Benimle Yürü (@smabenimleyuru) 10 Ocak 2019
Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, SMA hastalarının ihtiyacı olan ilaçla ilgili 12 Kasım'da sosyal medya üzerinden açıklama yapmış ve gerekli ilaçların alımı için sürecin başladığını, hastalara en kısa sürede ulaştırılacağını söylemişti. Aradan 2 ay geçmesine rağmen, SMA hastaları ilaç alamadıklarını söylüyor.
Bakanlığımızca SMA Tip-2 ve Tip-3 için bireysel hasta başvuruları işleme alınmıştır. Söz konusu ilaçları ülkemize uygun fiyatla temin için gereken tüm süreçler işletilmekte ve hastalarımıza bu ilaçları en kısa sürede ulaştırmak amacıyla gereken her şey yapılmaktadır.
— Dr. Fahrettin Koca (@drfahrettinkoca) 12 Kasım 2018
Independent Türkçe'ye konuşan "SMA BENİMLE YÜRÜ DERNEĞİ" başkanı Süleyman Başaran 2 ay geçmesine rağmen durumun belirsizliğini koruduğunu belirtti. Astronomik fiyatlara temin edilebilen ilacı ailelerin almasının mümkün olmadığını anlatan Başaran, Bakanlık'tan acil bir düzenleme beklediklerini söyledi.
SMA nedir?
Spinal Müsküler Atrofi (SMA), hareket sinir hücrelerinden (motor nöronlardan) kaynaklı nöro-müsküler bir hastalık. 3 evrede görülen SMA hastalığının en tehlikelisi SMA Tip 1 denilen evre. SMA Tip 1 hastalığının belirtileri çocukluk yaşlarından itibaren gözle görülebiliyor. Bu belirtiler içerisinde yutkunma ve solunum zorluğu, desteksiz oturamama gibi sorunlar görülüyor. Tedavisi çok pahalı ve uzun süreli olan hastalık her 6 bin doğumdan birinde ortaya çıkıyor.
