Spinal Musküler Atrofi olarak adlandırılan SMA, kas kaybı ve zayıflığa sebep olan ve sık rastlanmayan bir hastalık.
Türkiye'de bu hastalık yaklaşık 6 bin ile 10 bin doğumda bir bebekte görülen genetik geçişli ciddi bir rahatsızlık.
Bilim insanlarına göre, SMA hastalarındaki SMN geni hiç protein üretemediği için vücuttaki motor sinir hücreleri beslenemez ve bunun sonucunda istemli kaslar görevini yapamaz hale geliyor.
6 aylık ve daha küçük bebeklerde belirtileri görülen tip-1 SMA en ağır seyirli olanı.
Tip-1'de gebeliğin son dönemlerinde bebek hareketlerinin yavaşlaması gözleniyor.
Hipotonik bebek olarak da adlandırılan tip-1 SMA hastalarının en büyük belirtisi hareket azlığı.
Baş kontrolünün olmaması ve sık karşılaşılan solunum yolu enfeksiyonları diğer belirtileri arasında.
Bu enfeksiyonlar neticesinde bebeklerin akciğer kapasitelerinde daralma meydana geliyor ve bir süre sonra solunum desteğini zorunlu hale getiriyor.
Aynı zamanda yutma, emme gibi temel becerileri bulunmayan bebeklerin, kol ve bacak hareketleri de gözlenemiyor.
Tedavisi için dünyanın en pahalı ilacı gerekiyor
Tip-1 SMA, bebek ölümlerinin dünyada en sık görülen sebebi.
Ancak 2019 yılında Amerika'da 2020 Mayıs'ında da Avrupa Komisyonu'nda onayı alan Zolgensma adlı ilaç ise 2 yaşın altındaki çocuklarda gen terapisi yoluyla geni vücuda vermek suretiyle hastalığı tamamen tedavi etmekte. Ama bu noktada bir sorun var.
O da Zolgensma, dünyanın en pahalı ilacı durumunda. Yaklaşık maliyeti 2,4 milyon dolar.
Ayrıca tedavinin başarılı olması için bebeğin iki yaşına girmemiş ve 13,5 kiloyu geçmemiş olması gerekiyor.
Aileler parayı toplamak için sosyal medyanın gücünden faydalanmaya çalışıyor.
Bu ilacın geliştirilmesiyle çocukları SMA hastası olan aileler sosyal medya üzerinden başlattıkları kampanyalarla belirlenen süre öncesinde tedavi için gereken parayı toplayıp çocuklarını ölümden kurtarmaya çalışıyor.
Şu ana kadar 10 kadar bebek devlet desteği olmadan sadece hayırseverlerin yardımlarıyla toplanan bağışlarla ABD’ye tedavi için gitme şansı elde etti.
Kampanyanın 100'üncü gününde hedefe ulaşıldı
Bunlardan en sonuncusu Ordu'da yaşayan avukat çift İbrahim Kubilay Bayraktar ve Ezgi Bayraktar çiftinin 20 aylık bebekleri Demir Ali oldu.
Independent Türkçe'ye konuşan baba Bayraktar, Demir Ali için gereken 2 milyon 400 bin doların kampanyanın 100'üncü gününde toplandığını belirterek, destek olan herkese teşekkür etti.
Demir Ali, 10-15 güne ABD yolcusu
Kampanyada toplanan 2 milyon 400 bin doları ABD'deki hastanenin hesabına aktardıklarını söyleyen baba Bayraktar, "Şimdi ABD'deki hastaneden davet mektubunu bekliyoruz. Önümüzdeki 10-15 gün sonra ABD'ye gitmeyi planlıyoruz. Tedavi için 3 ile 3,5 ay gibi bir süre ABD'de kalacağız" dedi.
"Demir Ali için yola çıkanlar diğer bebeklere yardım etsinler"
Kampanya bittiği için İBAN'ları kapattıklarını söyleyen Bayraktar, "Buraya gönderilen paralar geri dönecek. Ancak Demir Ali için yola çıkanlar olursa bilsinler ki biz kampanyayı bitirdik ama diğer bebekleri boş geçmesinler ve yardım bekleyen diğer bebeklere yardım etsinler" diye konuştu.
Sadece 10 bebek için bağışlarla toplanan para 30 milyon dolar civarında
Demir Ali ve benzer kaderi yaşayan bebekler için son süreçlerde yürütülen kampanyalar devlet desteği olmasa dahi yürütülen kampanyaların samimi olduğuna inanılması halinde nerelere ulaşabileceğini göstermesi açısından önemli sonuçlar verdi.
Şu ana kadar Demir Ali dahil olmak üzere 10'a yakın bebeğin bu tür yardımlarla toplanan paralarla ABD’ye gidebildiğini kaydeden Bayraktar, sözlerini şöyle tamamladı.
"Çocuklarının ailelerinin gözleri önünde erimesine insanlar kayıtsız kalmıyor"
10 çocuk için toplanan rakam 30 milyon dolar civarında. Beraberlik dayanışma olunca neler olabileceğini herkese göstermiş olduk. Bir farkındalık oluştu son üç dört ayda. Çocukların ailelerinin gözleri önünde erimesine insanlar kayıtsız kalmıyor. Halen sosyal medyadan kurtulmaları için yardım toplanan 100 kadar bebeğimiz daha var. Bu çocuklarımızı da yine halk olarak el birliği ile kurtaracağımıza inanıyorum.
© The Independentturkish
