Cumhuriyet Halk Partisi (CHP) Genel Başkanı Kemal Kılıçdaroğlu, Spinal Muskuler Atrofi (SMA) hastaları ve hasta yakınları ile video konferansla bir araya geldi.
SMA Hastalığı ile Mücadele Derneği, SMA Benimle Yürü Derneği ve Türkiye Kas Hastalıkları Derneği yöneticilerinin de katıldığı toplantıda, Kılıçdaroğlu, katılımcılardan tedavi sürecine ilişkin bilgi aldı.
Dernek temsilcilerinin bakım, rehabilitasyon, beslenme, ilaç ve tedaviye ilişkin aktardıklarını not alan Kılıçdaroğlu, hasta ve hasta yakınlarının yaşadıklarına kayıtsız kalınmaması gerektiğini söyledi.
"Bir tarafta umut bir tarafta acı var" diyen Kılıçdaroğlu, "Sosyal devlet dediğimiz kavramı aslında yüceltmemiz lazım. Bu kavramın ne kadar değerli olduğunu eğer geniş kitleler öğrenmek istiyorlarsa aslında sizin yaşadığınız dramı görmeleri lazım" dedi.
"Ortada çok ciddi sorunlar var"
83 milyonluk devasa bir Türkiye'nin var olan bütçesiyle imkanlarıyla bin 300 hastaya bakamıyor olmasının ortada çok ciddi sorunların olduğuna işaret ettiğini dile getiren Kılıçdaroğlu, "Parlamentoda eğer bir araştırma komisyonu kurulmuş ve bu araştırma komisyonunun bir raporu ortaya çıkmış ve bunun gerekleri yasama organı tarafından yürütme organına yani devleti yönetenlere iletilmiş ve bunlar gereğini yapmıyorlarsa ortada başka bir sorunumuz var. Eğer yükü sadece aileye bırakırsanız bu yükün altından bir ailenin kalkması mümkün değil" diye konuştu.
"Eğer yükü sadece aileye bırakırsanız, bu yükün altından bir ailenin kalkması mümkün değil"
Amerika'dan toplantıya katılan bir kişinin, gen üzerinden üretilen bir ilacın tedavide başarılı olduğunu ve kızının yürümeye başladığını ifade ettiğini aktaran Kılıçdaroğlu, "Her anne baba çocuğunun gülmesini, koşmasını, eğlenmesini ister ama ağır bir maliyeti, üstelik orta gelirli veya düşük gelirli bir ailenin önüne koyduğunuz zaman bunun altından kalkması mümkün değil" ifadelerini kullandı.
CHP Genel Başkanı Kılıçdaroğlu, şunları söyledi:
"Üç ayda ya da ayda bir alınması gereken bir ilacın gecikerek verildiğini, gecikerek verildiği için de çocuğun nefes almakta veya kolunu kaldırmakta zorlandığını, aslında kabahatin bizde değil, kabahatin süresinde ilacı vermeyen, getirmeyen kamuya ait olduğunu, devlete ait olduğunu... Çünkü çok haklısınız ve görev yapması gereken kamu zamanında görev yapmıyor, üstelik zamanında görev yapmadığı için çocuğun hastalığı ilerliyor. İlerledikten sonra artık 'biz bu çocuğa ilaç vermeyiz' noktasına geliyor. Eğer yükü sadece aileye bırakırsanız, bu yükün altından bir ailenin kalkması mümkün değil. Bu anne ve baba için gerçekten ciddi bir yıkım. Umarım sorunsuz bir Türkiye'de yine hep birlikte bir araya geliriz."
