Salih Cebe, Otozomal Dominant Polikistik Böbrek Hastası, Diyalize giriyor, 53 yaşında, Mühendis, Muğla’da yaşıyor, bir çocuğu var,
“Otozomal Dominant Polikistik Böbrek hastalığı bana ve benden beş yaş küçük erkek kardeşimde bulunuyor. Bu hastalık bana ve kardeşime aynı hastalığı taşıyan ve bu hastalık yüzünden 1993 yılı Aralık ayında vefat eden annemden ikimize miras kaldı. Biz üç kardeşiz. Ben, erkek ve kız kardeşim. Kız kardeşimde bu genetik bozukluk sonucu oluşan hastalık mevcut değil. O şanslı çıktı. Annem 4 Aralık 1993 tarihinde 49 yaşında vefat ettikten sonra ben ve diğer kardeşlerim kendimizi Nefroloji Polikliniğinde kontrol ettirdik. Sonuçta üç kardeşten sadece erkek olan ilk iki kardeşte bu hastalığa neden olan gen bozukluğuna rastlanıldığı, diğer en küçük kız kardeşimizde ise bu genin sağlam olduğu tespit edildi. Bu hastalık teşhisi Gen Analizi ile değil, tabii ki Böbrek Ultrason görüntülerine bakılarak konuldu.
Ben bu hastalığımı annemin vefatından sonra, 1993 yılında İzmir Ege Üniversitesi Nefroloji Bölümünde yapılan tetkiklerden sonra öğrendim. Doktorlar bana o zamanlar bu hastalığın tedavisi için herhangi bir tıbbi ilacın mevcut olmadığını sadece Yüksek Tansiyon kontrol ilaçları kullanmam halinde bu hastalığın vücudumda oluşturacağı yüksek tansiyon hastalığına bağlı hasarın önlenebileceğini belirtiler. 26 yaşından itibaren Yüksek Tansiyon ilaçları kullanmaya başladım ve 3’er aylık Hastane kontrolleri ile hastalığımın gelişimi takip edildi”
Çok genç yaşta Otozomal Dominant Polikistik Böbrek hastalığına yakalanan Cebe, bu hastalıktan sonra hayatında birçok şeyin değiştiğini söylüyor ve sözlerine şöyle devam ediyor,
“Şöyle ki; bu hastalığın ilerleyen yaşa bağlı olarak bende kendime bağlı bir güvensizlik belirdi. Devlet Bursu alarak Türkiye Selüloz ve Kâğıt Fabrikaları adına ABD Michigan Eyaletinde bulunan Western Michigan Üniversitesinde Kâğıt Bilimi ve Mühendisliği dalında Yüksek Lisans Eğitimi aldım. Mecburi eğitimimi tamamlayıp Türkiye’ye geri döndüm ve Devlet memuru olarak SEKA Dalaman Kâğıt Fabrikasında Mühendis olarak işe başladım. Almış olduğum eğitim neticesinde Özel Sektörlerden çok sayıda iş teklifi aldım. Fakat bu hastalık beni ileriki aşamalarda Diyalize bağlı kılar ve ben özel sektörde sahip olduğum işimi kaybedebilirim düşüncesiyle yaşadım. Bu böbrek hastalığına sahip olma düşüncesi beni her zaman devlet memuru olarak kalmaya zorladı ve yakaladığım kariyer imkânlarını ret ettim. Halen bu kaçırdığım fırsatlara çok üzülüyorum. Yavaş yavaş ilerleyen bir hastalığın parlak bir eğitim alan bir kişiyi nasıl esir aldığının en basit örneği herhalde benimdir”
Cebe, bu hastalığın kişiyi yüksek tansiyona bağlı olarak sinirli ve agresif bir kişiliğe zorladığını söylüyor ve sözlerine şöyle devam ediyor,
“Bu hastalık yavaş yavaş ilerleyerek böbrek çalışma %sini yani GFR değerini düşürerek sizi diyalize girmeye hazırlıyor. Bu düşünce her 3 aylık hastane kontrolüne gittiğinizde ve doktorların tansiyon ilacı dışında hiçbir şey yapmamaları beni oldukça üzüyordu. Bu üzüntülere birde çalıştığınız iş yerinde yaşadığınız sıkıntılar eklendiğinde böbrekleriniz bunlardan çok etkileniyor. Türkiye’deki Nefroloji doktorlarının bu hastalığın temel nedenini bilinçli hastalarına tam olarak anlatamamaları ve böbrek hastalarına özgü sağlıklı diyet listesi oluşturamamaları hastalığın ilerleyen zamanda daha çabuk böbrek hasarına neden olduğu göstermektedir. Böbreklerde oluşan kistlerin, ayrıca karaciğerde ve beyinde kistler oluşturması kaçınılmazdır. Bu organlarınızın da kistlerden etkilenmesi insanı psikolojik açıdan oldukça fazla etkiliyor. Eşinizin, sevdiklerinizin ve çocuklarınızın istemeden kalplerini kırıyorsunuz. Bu hastalık neden bana musallat oldu diye düşünmeden duramıyorsunuz ve bu düşünce beyninizi kemirmeye devam ediyor”
Cebe tüm ilaç kullanma aşamalarını bitirmiş ve şu anda diyalize giriyor:
“1 Mart 2019 yılında İlk Diyalize Balıkesir Sağlık Uygulama ve Araştırma Hastanesinde başladım. O günden bugüne haftada 3 defa diyalize girmekteyim. Muğla Sıtkı Koçman Eğitim ve Araştırma Hastanesinde 4 ay Ev Diyaliz Eğitimini Hemşire olan eşim ve ben birlikte aldık. Sonra kendi evimize geçerek, SGK’nın tamamen ücretsiz verdiği Diyaliz Makinası ve Tıbbi Cihazlarıyla birlikte Diyalizimi ev ortamında sıkılmadan ve güvenli bir şekilde yapmaya başladık. Ev Diyalizi şu an dünyadaki en iyi tedavi şeklidir. Bir seansta makinaya düşük kan pompa hızında bağlanarak kanınızdaki toksin maddeleri kalbinizi ve damarlarınızı tehlikeye atmadan 8,5 saatte temizliyorsunuz. Sonraki gün hürsünüz ve güncel işlerinizi yapmaya devam ediyorsunuz. Hâlbuki Hastane ve Özel Diyaliz Kliniklerinde hastalar 4 saatte yüksek kan pompa hızlarında kanlarını temizlemeye çalışırken maalesef başta kalp ve damar sağlıklarını tehlikeye sokuyorlar. Ölüm vakaları daha sık yaşanıyor 4 saatlik diyalizde”
Perihan Yeşil, İstanbul’da yaşıyor, Emekli, 60 yaşında, böbrek nakli olmuş, üç çocuğundan biri Otozomal Dominant Polikistik Böbrek Hastası,
“İlk Otozomal Dominant Polikistik Böbrek hastası olduğumu 32 yaşında öğrendim. Ondan önce hiç farkında değildim. Dönem dönem tansiyonum çok yükseliyordu, tansiyonumu kendim ölçemiyordum, sonra eczane ve hastanelerde ölçmeye gittiğimde nabız bulamadıklarını söylüyor ve onlarda ölçemiyorlardı.
Sürekli baş ağrısı ve vücut ağrısı yaşıyordum. Birçok doktora gittim en son Çapa Tıp Fakültesinde bir doktor “sende Takayasu hastalığı var” dedi. Yani kalpten çıkan ana damar ve dallarının damar duvarında iltihaplanma nedeniyle ortaya çıkan bir tür hastalık. Nabızların alınamaması nedeniyle Nabızsızlık Hastalığı olarak da bilinmekte. Velhasıl uzun bir süre Takayasu hastalığının tedavisini gördüm, Polikistik Böbrek o zamanlar çok rahatsız etmiyordu beni. Birkaç kere de anjiyo olmak zorunda kaldım, tabi o olduğum anjiyolar benim böbrek fonksiyonlarımı epey bir zorladı”
Ailesinin birçok ferdinde Otozomal Dominant Polikistik Böbrek Hastalığı olan Yeşil, diyalize girmekten hep çok korktuğunu söylüyor ve şöyle devam ediyor,
“Amcam, kuzenim, ablam ve ablamın 5 çocuğundan 4’ü böbrek hastasıydı. Amcam ve kuzenim bir süre diyalize girdiler ve böbrek yetmezliğinden vefat ettiler. Ablam böbrek nakli oldu, hayatını normal insanlar gibi sürdürüyor. 50’li yaşlarıma geldiğimde Polikistik Böbrek hastalığı beni zorlamaya başladı. Özellikle küçük tansiyonum çok yükseliyordu, birkaç yıl tansiyon ilacı kullanmaya başladım.
Sonra doktor böbreklerimin iflas ettiğini ve diyalize bağlanacağımı söyledi. Tüm psikolojim bozuldu. Eve geldim çok üzülüyordum bu duruma, diyalize girmeye başlayacaktım. Ablamı görmüştüm diyalize girerken, Allah’tan onun çok kısa sürdü ve damadı ona böbreğini vererek hayata tutunmasını sağladı. Ayrıca komşum diyalize giriyordu ve çok perişan oluyordu. Diyaliz sonrası eve gelene kadar yollarda kusuyordu, onu gördüğümde çok üzülüyordum, kendimi onun yerine koyuyordum”
Yeşil, kız kardeşinin kendisine böbreğini vermesi sonucu yaşama sevincinin oluştuğunu söylüyor ve şöyle devam ediyor,
“Ne yapacağımı düşünürken bir gün kız kardeşim “abla üzülme ben sana böbreğimi vereceğim” dedi. Kız kardeşim ile babalarımız ayrı, anneden biriz. Bunu doktora sordum olur mu diye. Doktorda olabileceğini söyledi, tabi yine bir sürü tahliller yaptırdık, kız kardeşime gen tahlili yapıldı. Ondan sonra gereken prosedürleri yaptık ve 2015 yılının Kasım ayında böbrek nakli oldum. İlk nakil olduğumda günde 25 tane falan ilaç içiyordum, şimdi 5-6 tane içiyorum. Damarlarımda ayrıca kan pıhtılaşması olduğundan kan sulandırıcı içiyorum. Tansiyon ilacı hiç kullanmıyorum artık”
Organ naklinin önemine vurgu yapan Yeşil, hayat kurtarmak kadar güzel bir şey olmadığını söylüyor,
“Şimdi normal insanlar gibi hayatımı sürdürüyorum, kız kardeşime ne kadar teşekkür etsem azdır. Nakilden sonra birkaç kere gezilere gittim, yüksek dağlara çıktım beni hiç etkilemedi, yeniden doğmuştum, gençler bile arkamda kalıyordu.
Üç çocuğum var, bir tanesinde Otozomal Dominant Polikistik Böbrek hastalığı var ama diğer iki çocuğumda da olmayacağının garantisi yok, henüz çok gençler 40 yaşına kadar bu riskleri var. Bunun yanı sıra organ nakli çok önemli çünkü insanların yaşamına umut oluyorsun, kız kardeşim bana oldu”
Hasret Yılmaz, Ankara’da yaşıyor, 27 yaşında, sınıf öncesi öğretmeni, iki kızı da Otozomal Resesif Polikistik Böbrek hastası,
“Ailede tanıyıp, bildiğim hiç kimsede Polikistik Böbrek hastalığı yok, sadece iki çocuğum da var. Büyük kızım 6 yaşında, küçük kızım 5 aylık. İlk kızıma hamile kaldığım dönemde her şey gayet normal bir şekilde ilerledi. Çünkü ailede Polikistik Böbrek hastalığı olmadığından aklımıza bile gelmedi başımıza böyle bir şey geleceği. Bebeğim karnımdayken suyum da azalma yaşandı. Bir hafta boyunca hastanede yatarak tedaviye aldılar fakat bebekte anormal bir durum yoktu, suyumun azlığı dışında bir risk olmadığını söylediler, bende hamileliğim boyunca rutin kontrollerimi yaptırdım”
Yılmaz, ilk başta hastalığı kabul etmenin hem kendisi hem de eşi için çok zor olduğunu söylüyor ve şöyle devam ediyor,
“Doğumu yaptıktan sonra sağlıklı bir gebelik ve doğum olduğunu söylediler. Güle oynaya evimize geldik. 15 gün içinde kızımda sarılık oluştu ve hastaneye yattık. İlk başta karın şişliğinden anlaşılmadı, gaz sancısı denildi, daha sonra ultrason ve kan testleriyle tanı konuldu. Tanıdan sonra hipertansiyon olduğunu öğrendik, 15 gün boyunca tansiyon düzenlenmeye çalışıldı. Orada hastalığın seyrine nasıl gideceğine dair bizimle konuşmalar yapıldı. Bu konuşmalar sonrasında çok kötü hissettik. Çok zor zamanlar geçirdik, bir şekilde bu hastalığı kabul etmek zorunda kaldık”
Yılmaz, ilk tanı konulana kadar hastane süreçlerinin çok zor geçtiğini söylüyor ve şöyle devam ediyor,
“Neye uğradığımızı şaşırdık. Hastalığın ne olduğunu, nasıl ilerlediğini, neden bizim başımıza geldiğini, neden bizi bulduğunu, bizim hatamız mı olduğunu sürekli sorgulamaya başladık. Her doktora gittiğimizde başımıza geleceklerin biraz daha farkına varmak bizi her zaman endişelendiriyordu ve çok da üzülüyorduk. Çünkü bu hastalık sadece böbrekle kalmıyor, karaciğeri etkiliyor, kalbi etkiliyor ve biz bunları tek tek yaşıyorduk. Bu sürece alışana kadar ciddi anlamda psikolojik sorunlar yaşadık.
Kızım 3 yaşına geldiğinde birlikte okuluma giderdik. Hastalığından kaynaklı okul hayatımızda zor ilerledi çünkü en ufak bir enfeksiyonda hastalanıyordu. Okulumuzda çıkan menüler genelde kızıma uygun olmadığından her gün evden ona yemek yapıp götürüyordum ve orada kendini diğer çocuklardan farklı görmemesi için okulda pişecek olan yemeklerin aynısını yaparak götürüyordum. Ben ne kadar bu süreci zor atlatmış olsam da tüm bunları yaparken asla çocuğuma belli etmedim. Onu hep diğer çocuklarla aynı seviyede, aynı derece eşit tuttum. Ne zaman ki kendi yemeklerinin farklı olduğunu anladı ve karnının büyük olmasını sorguladı o zaman yavaş yavaş aşılamaya, anlatmaya başladım. Şimdi sağlıklı beslenmesi ve bol su içmesi hakkında yeterli bilgiye sahip”
Yılmaz’ın ikinci çocuğunda da Otozomal Resesif Polikistik Böbrek hastalığı çıkıyor ve ailece ikinci şoku yaşıyorlar,
“İkinci çocuğu doğurmayı hiç ama hiç düşünmüyordum. Sadece yüzde yirmi beş bir ihtimalle Polikistik Böbrek hastalığının olacağını söylediler. Buna rağmen dediğim gibi hiç düşünmüyordum. İsteğim dışında hamileliğim gelişti. Abla da Otozomal Resesif Polikistik Böbrek rahatsızlığı olduğu için yakın takibe alındım. Bunun için hemen bir araştırmaya girdim, Nefrologlar ile görüştüm, genetik uzmanları ile görüştüm, kızımın genetik araştırmasını götürdüm. Fakat uzmanlar bu durumun en düşük ihtimalle karşılaşılabilecek bir durum olduğunu söylediler, bende ikinci çocuğumu dünyaya getirmeye karar verdim. İkinci çocuğuma da aynı teşhis konulunca sanki dünya yeniden başıma yıkıldı. Eşim benden daha güçlüydü, ya da bana güç vermeye çalışıyordu. Bebeği kabul edememekten korktum. Yüzüne her baktığımda aynı şeyleri yaşayacak olmak beni çok korkutuyordu. Hastaneden gülerek değil, gözü yaşlı ayrıldım. Bebeğimi kimselerin eline bırakmak istemedim, doktorların bile ona zarar vereceklerini düşünüyordum. Kendimi biraz toparladıktan sonra büyük kızımın doktoruna götürdüm. Şu anda ablasının kullandığı ilaçları kullanıyor ve henüz 5 aylık”
Yılmaz, 6 yıldır bu hastalıkla mücadele ediyor, bir gün çocukları diyalize girmek zorunda kalırsa her iki böbreğini de feda edeceğini söylüyor,
“İçim öyle yanıyor ki! Yere göğe sığamıyorum. Ölmek istedim ama çocuklarım için yaşamak istedim. Şimdi kızlarımı doğurduğum için asla pişman değilim. Dilerim ne bizim gibi anne-babalar, ne başka çocukların anne babaları çaresiz kalmaz. Ben inanıyorum ve biliyorum ki her şey daha güzel olacak.
Ben okul önlerinden geçerken çocukları izlerdim. Kızım da okula gidebilecek mi diye. Gitti ve büyüdü çok şükür. 6 yılı geride bıraktık ve belki de 66 yılı geride bırakacağız. İlk kızımın adı Ada. İkinci kızımın ismini de Ada Su koyacaktım. Neden derseniz, ben onları birbirlerine arkadaş olsunlar istedim, yoldaş olsunlar istedim ama kader arkadaşı olacaklarını hiç düşünmedim. İyi ki koymamışım. Her çocuk, her birey kendi kaderini yaşar. Büyük kızımla birlikte kardeşinin adını Kumsal koyduk. Çünkü Ada’nın etrafında kumlar vardı, Ada her zaman Kumsal’ın yanında olacaktı”
© The Independentturkish
