Bugün Dünya Kanser Günü.
Hastalık dünya ve Türkiye'de neden olduğu ölümlerde önde gelen sağlık sorunlarından biri.
Dünyada her yıl yaklaşık 14 milyon yeni kanser vakası ortaya çıkıyor.
Dünya Sağlık Örgütü dünya genelindeki tüm ölümlerin 6'da 1'inin kanser kaynaklı olduğunu söylüyor.
Yılık ekonomik yükü 1,16 trilyon dolar olan hastalığın Türkiye'ye yansıması ise Kanserle Mücadeleyi Destekleme Derneği'ne göre her yıl 170 bin vaka.
Hastalık yaş grubu gözetmiyor.
Ancak ABD Sağlık Ölçüm ve Değerlendirme Enstitüsü'nün 2018'de yayımladığı araştırmaya göre dünya çapında 70 yaş üstündekilerin hastalığa yakalanma oranı yüzde 6.27 iken, bu 5-14 yaş arası çocuklarda yüzde 0.2'ye düşüyor.
60 yıl önce kanserli çocukların ancak yüzde 10'unun 5 yıldan uzun yaşayabildiği dünyada, artık gelişmiş ülkelerde bu oran yüzde 85'e yükselmiş durumda.
Lösemi yani kan kanseri için ise durum biraz daha farklı.
Her 25 bin çocuktan birinde kan kanseri görülüyor, en çok 3-5 yaş arası çocuklarda rastlanıyor.
Rakamlar bir yana bir de işin psikolojik boyutu var.
Kansere yakalanan çocuklar ve aileleri gibi.
Hastalık döneminde, onkoloji servislerinde kendilerine destek verecek kişilere ihtiyaç duyuyorlar.
100 bin kişiye düşen onkoloji uzmanı sayısının sadece 0,66'da kaldığı Türkiye'de desteğin bu boyutu aileler için çok mühim.
Hastane koridorlarında çocuklar ile ailelerine o desteği veren kişilerden biri 50 yaşındaki Elif Soydamal.
Yaşamını çocukları kanserle mücadele eden ailelere adayan Soydamal, sekiz yıl önce lösemiye yakalanan kızı Ece'yi kaybetmişti.
19 aylık mücadelenin ardından hayatını yitiren 13 yaşındaki Ece'nin vefatı annesi için hiç kolay olmadı.
Elif Soydamal diğer aileler ve çocukları için verdiği bireysel desteği zaman içinde dört kişiyle birlikte Onkoloji Anneleri topluluğunda devam ettirdi.
7 Ekim 2017’de kurulan topluluk, 4 Şubat Dünya Kanser Günü'nde yaşadıklarını Independent Türkçe’ye anlattı.
“Kızımızın kanser olduğunu kan tahlili ile öğrendik”
Elif Soydamal, kızı Ece’nin lösemiye yakalanması sonrası ilk yaşadığı deneyimi hatırlıyor.
Kızının kanser olduğunu öğrendikten sonra hayatının nasıl geçtiğinden bahsediyor:
2012’de kızım 8. sınıftayken bir anda bacaklarında morarmalar gördüm. Kan tahlili yaptıralım, herhalde kansız diye düşündüm. Tahlilde trombositleri düşük çıktı, beni acil hastaneye çağırdılar. Kan tahlili ile kızımız Ece’nin kanser olduğunu öğrendik. Daha sonra kemik iliğinde de kanserin cinsinin ne olduğunu öğrendik, AML2 çıktı. 19 ay süren tedavinin çoğunu hastanede geçirdik.
"Evladınızın kanser olduğunu öğrendiğinizde dünya tersine dönüyor"
"Dünyadaki en yıpratıcı şey, kişinin evladının kanser olduğunu öğrenmesi" diyen 50 yaşındaki Soydamal'a göre asıl savaş o anda başlıyor.
"Tanı konulduğunda, evladınızın kanser olduğunu öğrendiğinizde dünyanız tersine dönüyor ama hastalığı kabullenmez zorundayız. Savaştayız, hiçbir asker savaştan kaçmaz. Düşmanımızı tanımalıyız ki yenebilelim" diyor Elif Soydamal.
Topluluğu kuranların hikayesinin birbirine benzediğini söylüyor:
‘Kızınız lösemi’ denildiğinde, hastane binası tepeme yıkıldı. Elazığ’daki görüntüleri izlediğimde o güne döndüm. En çok da onkoloji bölümünde çocuğu tedavi gören anneleri düşündüm. Çok zorlu bir sürece, savaşa giriyorsunuz ve çocuğunuz için içinize ağlamayı öğreniyorsunuz. Nene Hatunlarımız savaşa girerken nasıl ağlamadan girdiler, kaçmadılar, ben de bu savaşa girip, elimden geldiğince çocuğumu ayakta tuttum. Benimle aynı yollardan geçen aileler için bir şeyler yapmak istiyordum. Herkes bana ‘Senin başka bir enerjin var, hastalarla aran çok iyi, pozitifsin, kur kendi platformunu’ diyordu. Evladını kayıp veren 5 anne olarak yola çıktık. 1,5 olmuştu Ece vefat edeli. Sürekli hastanelerde diğer annelere moral vermeye çalşıyordum, Onkoloji Anneleri böyle ortaya çıktı.
"Çocuğu tedavi gören annelerin çoğu Oscar'ı hakediyor"
Hiçbir annenin yılma lüksünün bulunmadığını vurgulayan Soydamal, kimi zaman olayları farklı göstermek durumunda kaldığını söylüyor:
Hem çocuğunuza hem de çevreye oynamak zorundasınız. Çok güçlü olmalısınız. Tanı konulduktan sonra hiçbir annenin yıkılma lüksü yoktur. Anneyseniz kaldıracaksınız.
"İlik bağışı konusunda bilinçlenme var, mutlu edici"
Elif Soydamal'ın dikkat çektiği meselelerin başında ise ilik bağışı geliyor.
Soydamal, son yıllarda bu konuda bir farkındalık oluşmasının mutlu edici olduğu düşüncesinde.
Kızı Ece'nin tedavisi sırasında uyumlu bir ilik çıkmadığını anlatan Elif Soydamal, "Birkaç sene önce ilik bağışlayan kişiler sınırlıydı. Şimdi o konuda bir biliçlenme var, ilik bağışlamaya başladı insanlar" diyor.
“Çapa’nın çok büyük desteğe ihtiyacı var”
Soydamal bu süreç boyunca hastanelerde olup bitenleri de gözlemledi.
Vaktinin önemli bir bölümünü Çapa Tıp Fakültesi Onkoloji Enstitüsü'nde geçiren Elif Soydamal, hastanenin çok büyük desteğe ihtiyaç duyduğuna ve topladıkları yardımlarla, bir nebze de olsa bu ailelerin üzerindeki yükü almaya çalıştıklarını söylüyor.
Soydamal, bini aşkın aileye destek olduğunu, gönüllülerle el ele vererek Çapa'da 27 refakatçi yatağı yaptıklarını anlatıyor.
Bir de ihtiyaç duyulan malzemeler var.
Bugüne dek Onkoloji Anneleri'nin bine yakın aileye destek olduğunu belirten Soydamal ve beraberindekiler hijyen paketleri hazırlayıp hastanelerdeki ailelere dağıtıyor:
Allah güç verdikçe Onkoloji Anneleri için çalışmaya devam etmek istiyorum. Destek olduğum aile sayısı bini geçmiştir, düzenli olarak 100 aileye yardım ediyoruz. Bez, mama, yatak koruyucu, ıslak mendil en çok ihtiyaç duyulan ürünler. Dezenfektan, ağız yaraları için ilaç, rol on, duj jeli, sabun, lif, kadın pedi gibi ürünler de gerekiyor. Biz tüm bu ürünleri toplayıp, 'hijyen pakedi' adını veriyoruz. Yani hijyene dair her şeyin yer aldığı paketler hazırlayıp, bunları onkoloji servislerindeki annelere dağıtıyoruz. Bir anne 'Günlerdir banyo yapmamıştım, dünyalar benim oldu' dedi. Ben de kızımın tedavi sürecinde hemşirelere kadın pedi sorduğumu bilirim. Bizler bu malzemelerin yanı sıra en çok motivasyonumuzu götürüyoruz o ailelere. Elazığ depreminde onkoloji servisindeki aileleri düşündüm. Çok üzüldüm.
Soydamal'dan ailelere: Profesyonel destek isteyin ve çocuğunuzu ötekileştirmeyin
Ailelere profesyonel destek almalarını öneren Soydamal, çocuğu kanser olan annelere "Evlatlarınızı ötekileştirmeyin" çağrısı yapıyor:
Savaşılması en zor şey psikoloji! Moral, motivasyon, psikoloji çok önemli. Çocuklar anneye bağımlı oluyor. Ergenlerde daha da zor çünkü onlar hastalığı araştırıyor, internete giriyor. Çocuğu kanser hastası olan annelere “Kolay olmayacak, zor bir yol haberiniz olsun, bunu bilin ve silkelenin. (...) Çocuğunuzu ötekileştirmeyin, normalleştirin. Sosyal hayattan koparmayın ama tüm tedbirleri de alın. Aileler, profesyonel destek alsın. Ben doktor değilim. Psikolog ya da psikiyatr değilim. Bu yollardan geçmiş biri olarak, ailelerin yanında yer alan bir mentor gibi hareket etmek istedim. Ben ailelere psikolog ve psikiyatr öneriyorum. Ben eğitimli değilim ama bu yoldan geçmiş, kızını kaybetmiş biri olarak nasıl destek olabilecğeinizi, beraber başediyoruz.
© The Independentturkish
