Otizm spektrum bozukluğu, doğuştan gelen ya da yaşamın ilk yıllarında ortaya çıkan karmaşık bir nöro-gelişimsel farklılık.
Nedeni tam olarak bilinmemekle birlikte otizmin, beynin yapısını ya da işleyişini etkileyen bazı sinir sistemi sorunlarından kaynaklandığı düşünülmekte ve günümüzde rastlanan en yaygın nörolojik bozukluk olarak öne çıkmakta.
Her 44 çocuktan 1'i otizmli
Amerikan Hastalıkları Kontrol Etme ve Önleme Merkezi'nin (Centers for Disease Control Prevention) verilerine göre 2006'da her 150 çocuktan 1'i otizm tanısı alırken, günümüzde bu oran 44'te 1 civarında.
Tohum Otizm Vakfı verilerine göre ise Türkiye'de 1 milyon 940 bin civarında otizmli birey bulunuyor.
Ancak bu çocuklar ve ailelerinin çözülmeyi bekleyen pek çok sıkıntısı var.
Bunların başında eğitim eksikliği, toplumun tavrı ve iş imkanlarının yetersizliği geliyor.
"Bireysel derslerin saatlik ücreti 500 lirayı buluyor"
2 Nisan Dünya Otizm Farkındalık Günü vesilesiyle kendisi de otizmli evlat sahibi olan Türk Yoğun Bakım Hemşireleri Derneği Yönetim Kurulu Üyesi Semine Aydoğan ile konuştuk.
Otizmin bu kadar yaygın olmasına rağmen toplumda yeterli desteği görmek bir yana hala kendilerine pek çok alanda köstek olunduğunu ileri süren Aydoğan, "2 Nisan'a 'Otizm Farkındalık Günü' deniliyor ama toplum bu çocukların farkında da değil yanında da! Bir gün kutlayıp, 3 Nisan'da unutuyorlar. Çocuklarımızı 2 Nisan'da hatırlayıp sonrasında unutmayın. Toplumun bu çocukları kabul etmesi ve önlerinin açılması, destek görmeleri şart" çağrısı yaptı.
Semine Aydoğan'a göre otizmli bireyler ve ailelerinin en büyük sorunlarından bir diğeri ise "eğitim yetersizliği".
3-6 yaş arasındaki sürecin "altın dönem" olarak adlandırıldığını ve yoğun eğitimin şart olduğunu belirten Aydoğan, bireysel ders ücretlerinin çok yüksek olduğunu, çoğu ailenin imkanının buna elvermediğini ve devlet desteğinin de yetersiz kaldığını ifade etti.
Otizmli çocukların dil terapisi, spor gibi dersler dahil haftada 40 saatlik eğitim almaları gerektiğini belirten Aydoğan, devletin bu eğitimin 4 yaşına kadar yalnızca haftada 8 saatini, 4 yaşından sonra ise 12 saatini karşıladığını anlattı.
Bu durumda ailelerin ya çocuklarına bireysel eğitim aldıramadığını ya da bunu yapıp bu sefer de maddi zorluklarla karşı karşıya kaldığını aktaran Semine Aydoğan, otizmli çocukların alması gereken dil terapisi, duyu bütünleme (ergo terapi) ve özel eğitim gibi bireysel derslerin saatlik ücretinin 500 lirayı bulduğunu anlatarak "Aileler bunu nasıl karşılasın?" diye sordu.
"'Burası bakımevi değil' diyen oldu"
Otizmli çocuğuna okul ararken kendisinin ne gibi problemlerle karşı karşıya kaldığını da sorduğumuz Aydoğan, "Bana 'burası bakımevi değil'" diyen oldu. Başka bir yer, 'Biz İngilizce, Almanca öğretiyoruz, sizin çocuğunuzu alamayız' dedi. Ben de 'bir tek oyun saatinde gelsin, akranlarıyla oyun oynasın yeter, dil öğrenmesin' dedim, onu da kabul etmediler" yanıtını verdi.
“Devlet okulları almadığı için kredi çekip çocuğumu özel okula vermek zorunda kaldım”
Kızını devlet ana okuluna vermek istediğini ancak kendisine "Kovid nedeniyle alamayız, sarılmak ister, bağışıklığı zayıftır, sorun olur" şeklinde yaklaşımda bulunulduğunu ileri süren Semine Aydoğan, bu nedenle kredi çekip özel ana okulu tercih etmek zorunda kaldığını ve özel eğitim öğretmeni için ayrı ödeme yapıldığını aktardı.
"Otizmli çocuklar sistemin dışına itiliyor"
Toplumun otizmli çocuklara karşı mesafeli olduğunu ileri süren Aydoğan hem eğitimciler hem de velilerin genel tavrını eleştirdi:
"Kimse sınıfında otizmli çocuk olsun istemiyor. Hala kabul görmüyor, bu bilinç toplumda yok, sanki diğer çocuklarla bir arada bulunamazmış gibi davranılıyor. Otizmli çocuğu olan aileler resmen çırpınıyor, çocukları iyi eğitim alsın, topluma karışsın diye uğraşıyor ama toplum buna izin vermiyor. Otizmli çocuklar sistemin dışına itiliyor."
Yetkililere çağrıda bulunan Semine Aydoğan, öncelikle eğitim niteliğinin ve saatlerinin artırılması ve ilkokullarda otizmli çocuklara gölge öğretmen (özel eğitim öğretmeni) desteğinin sağlanmasını talep ederek ekledi:
"Otizmli çocukların da diğerler çocuklar gibi yeterli eğitim almaları en doğal hakları. Boyama yapıyor, spor yapıyor, arkadaşlarına ayak uyduruyor. Kimseye zararı olmayan, çocukluğunu yaşamaya çalışan bir çocuk. Önlerine engel koyulmasa onlar zaten çocuk. Küçük yaştan itibaren birlikte olunca birbirlerine alışıyorlar ve çok daha hızlı yol alınıyor."
"Otizmlilerin diğer çocuklarla bir arada olması gerekiyor"
Okullarda otizmli çocukların akranlarıyla bir arada eğitim alabilmelerinin önemine de dikkati çeken Aydoğan, "Kaynaştırma demek çocuğu alıp tek başına bırakmak değil, çocukları bir arada okutmak. Almanya, Finlandiya gibi ülkelerde çocuklar bir arada eğitim alıyor. Özel eğitim okullarının sayısı artırılması ve kaynaştırma çocuğu olarak otizmlilerin diğer çocuklarla bir arada olması gerekiyor. Devletin, bu çocukları özel eğitim okuluna gitmesini sağlayabilmesi mükemmel bir durum olur ama ayrı yerlerde olmamalılar. O zaman bir anlamı kalmaz. Hiç mi diğer çocuklarla bir arada bulunmayacak bu çocuklar?" ifadelerini kullandı.
"Kimse çocuk olarak kalmıyor, yetişkin otizmli bireylerin istihdamı şart"
Otizm çoğu zaman çocuklarla ilgili olarak gündeme gelse de bu çocukların bir gün büyüyüp hayata daha fazla karışma ihtiyacı duyduğu da bir gerçek. Ancak otizmli yetişkin istihdam oranları çok düşük.
Otizmli yetişkin bireylerin varlığının göz ardı edildiğini savunan Semine Aydoğan, sözlerini "Kimse çocuk olarak kalmıyor. Yetişkin otizmli bireylerin istihdam edilmesi gerekiyor" ifadeleriyle noktaladı.
© The Independentturkish
