Diğerlerinden farklı bir hayat yaşıyorlar, kendilerini sinsice bekleyen düşmanları güneşten kaçmak için gün batımıyla gelen karanlığı bekliyorlar… "Ayın çocukları" veya bilimsel adıyla kseroderma pigmentosum hastaları, ultraviyole (UV) ışınlara hassasiyeti bulunanlara deniliyor. Dünyada her 250 bin kişiden birinde görülen bu hastalığın özellikle Kuzey Afrika'da yaygın olduğu biliniyor. Tunus'ta 850 kseroderma pigmentosum hastası bulunuyor.
Söz konusu hastalıktan muzdarip Nadia, ömrü boyunca uymak zorunda olduğu izolasyonu "Hastalık bize dünyanın geri kalanından habersiz, sessiz bir biçimde izolasyonda yaşamayı öğretti. Bu bizim kaderimiz" sözleriyle özetliyor. Sağlığı açısından ev dışında çalışmasının mümkün olmadığını belirten Nadia, "Evde çalışabileceğim, güneş ışığından kaçınmamı sağlayacak sevdiğim bir meslek seçtim" diyor.
Akranlarının tattığı her türlü eğlenceden mahrum kalan Nadia, kitapları ve piyanoyu kendine arkadaş edindiğini söylüyor.
Şöhret ışıkları
Hastalığı nedeniyle okulunu bitiremeyen Nadia pes etmeyerek okumaya devam etmeyi seçtiğini ve hastalığıyla başa çıkma yeteneğini kazandığını belirtiyor. Aynı zamanda içinde bulunduğu durumun bu tür hastalıklarda uzman bir doktor olmayı seçen kız kardeşine de ilham kaynağı olduğunu vurguluyor.
28 yaşındaki Lamia Hakim ise kseroderma pigmentosum hastalığı ile farklı bir şekilde mücadele edenlerde. Işığın kendisine verdiği hasara rağmen şöhret ışıklarına aşık olan Lamia, ayın çocuklarını anlatan Girl of The Moon (Ayın Kızı) filminde başrol oynamış. Binlerce hayranıyla sosyal medyadaki yerini de alan Lamia aynı zamanda başkent belediyelerinden birinin de üyesi.
Güçsüzlükten muzdarip olduğunu söyleyen Lamia, kuvvetini hastalığın kendisine verdiği ayrıcalıktan aldığını dile getiriyor. İnsanların bu hastalığa yönelik bakış açısını değiştirmek için öncelikle ayın çocuklarının kendilerine olan bakışlarını değiştirmeleri gerektiğini belirten Lamia sözlerine şöyle devam ediyor:
"Onlara gücü kendi içlerinde aramaları, bulduklarında da başarıya dönüştürmeleri mesajını vermek istiyorum. Hayatımın gidişatını daha iyi hale getirmeyi ciddi şekilde düşündürten zor zamanlar yaşadım. Derslerimde başarılı olarak biyoloji alanında diploma aldım, ardından da sinema dünyasına girmeyi başardım. Yaşıtlarımın güneşlenip yüzdüğü vakitleri ben çizerek ve okuyarak geçirdim."
Ayın çocuklarını en çok inciten şeyin insanların bu farklılığı anlamamaları ve kabullenmemeleri olduğunu söyleyen Lamia, toplumdan önce kendilerinin bakış açılarını değiştirmeleri gerektiğini vurguluyor.
Hayatlarını sessiz sedasız idame ettiren, dışarı yalnızca geceleri çıkabildikleri için insanlarla neredeyse hiç karşılaşmayan kseroderma pigmentosum hastalarının istediği tek şey toplum tarafından kabul edilmek.
Uzun yaşam
30 yılı aşkın süredir bu hastalık üzerinde çalışan, alanının önde gelen doktorlarından Dr. Muhammed Zıgal, söz konusu hastalığın akraba evliliği vakalarında yaygın görüldüğünü, bulaşıcı değil kalıtsal olduğunu belirtiyor. Bu hastalıkla doğan çocukların önceleri en fazla 15 yıl yaşayabildiğini belirten Zıgal, günümüzdeki önleme teknikleri sayesinde artık uzun bir ömür sürebildiklerini vurguluyor. Ayın çocuklarına yardım için sivil toplum derneği kurucularından olan Dr. Zıgal, hastaları hayatta tutmanın tek yolunun önlem olduğunu belirtiyor. Söz konusu çocukların herhangi bir hastalık belirtisi olmadan sağlıklı doğduğunu ancak güneşe maruz kaldıklarında ciltlerinin kızardığını, kızarıklığın günlerce devam ettiğini ve daha sonra kahverengi lekelere dönüştüğünü aktaran Zıgal daha sonraki süreçte deride soyulmaların başladığını, aylar sonra ise cilt kanserine dönüşebildiğini söylüyor.
Bu hastalıktan muzdarip kişilerin güneş ve ultraviyole ışınlarına maruz bırakılmamaları, iki saatte bir güneş koruyucu sürmekleri, gün içerisinde dışarı çıktıkları takdirde güneş gözlüğü ve özel koruyucu elbise giymeleri gerekiyor.
Psikolojik destek
Bu hastalık ilk olarak 1870'de Viyana'da Dr. Moritz Kaposi tarafından keşfedilmişti. Güneşe maruz kalan çocukların yüzlerinde çil benzeri koyu lekelerin varlığı dikkatini çeken Kaposi, söz konusu lekelerin birkaç yıl içinde yaralara dönüştüğünü ortaya çıkardı. Kseroderma pigmentosum hastaları üç sınıfa ayrılıyor.
Tunus'ta devlet kurumlarının kseroderma pigmentosum hastalığını tam sosyal kapsam gerektiren kronik bir hastalık olarak sınıflandırmadaki başarısızlığı ışığında sivil toplum kuruluşları, hastaların aileleri üzerindeki yükünü hafifletmeye çalışıyor. Uzman doktorlar ve çocukların ebeveynleri ile birlikte çalışan Ay Çocuklarına Yardım Derneği de bu kuruluşlar arasında yer alıyor. Dernek Başkanı İzze el-Bahuri, kuruluşun psikolojik destek ve farkındalık sağlayarak hastalara ve ailelerine yardım eli uzatmayı amaçladığını söylüyor. Aynı zamanda hastalara güneş kremi ve anti-UV fenerler, pencerelerden gelen radyasyonu önlemek için yapışkan bantlar ve koruyucu giysiler sağladığı bilgisini veriyor.
*İçerik orijinal haline bağlı kalınarak çevrilmiştir. Independent Türkçe'nin editöryal politikasını yansıtmayabilir.
Independent Türkçe için çeviren: Elif Turan
