Şarkıcı Mustafa Sandal SMA hastalarına ilişkin kendisine paylaşım ricası geldiğini, gelen yardım taleplerinin hepsine yanıt veremediği için de pişman olduğunu ifade etti.
Sandal Instagram’dan “Haksızlık bu” diyerek, “Devletin bizzat bize sosyal medyaya bırakmadan, bu konuyu halletmesi gerekir. Suriyelilere bulunan para SMA'lılara neden bulunmaz?" paylaşımı yaptı.
SMA TİP-1 hastalığı
Spinal müsküler atrofi, (SMA) hastalığı, omurilikte bulunan motor sinir hücrelerinin kaybına yol açarak kaslarda ilerleyici bir güçsüzlüğe ve kas kaybına yol açan genetik geçişli bir kas hastalığı. SMA hastalığı vücutta SMN1 geninin eksikliği veya mutasyona uğramasından dolayı, hareket etmek için gerekli olan SMN proteini üretilememesi nedeniyle gelişiyor. SMN1 geni protein üretemediği için vücuttaki motor sinir hücreleri beslenemiyor ve omurilikte bulunan motor nöronlar zaman içerisinde kayboluyor. Böylelikle vücuttaki kaslar sinir sisteminden gelen hareket emirlerini alamıyor ve bunlara tepki gösteremiyor. Kaslar sinir hücreleri tarafından düzenli olarak uyarılmadıklarında küçülmeye başlıyor ve zamanla tamamen işlevini kaybiyor. Bu durumda ölümcül kas güçsüzlüğü oluşuyor. Bunun sonucunda SMA hastaları oturmak, yürümek gibi eylemlerin yanında yutkunmak, nefes almak gibi temel işlevleri yerine getirmekte zorlanıyorlar.
Türkiye’de yaklaşık 6 bin doğumda bir bebekte SMA hastalığına rastlanıyor. SGK kayıtlarına göre Türkiye’de 1.300 SMA hastası var. Hastalığın tiplerine göre bir sayı belirtilmemekle beraber yaklaşık 100 civarı Tip 1 hastası bulunduğu tahmin ediliyor.
Independent Türkçe
